
近日,陜西的一名“漸凍人”沈莉用眼睛給醫院寫感謝信的事引發網友熱議,這名“漸凍人”因為身體疾病不能寫字,需要用專業的儀器把感謝信的每個字用眼睛“敲出來”。收到感謝信的西安市中醫腦病醫院的工作人員告訴北京青年報記者,患者在醫院手術前一度進食困難。手術后,狀態稍微恢復的沈莉用轉動眼球的方式,給醫院寫了一封長達585字的感謝信。
費時一下午 用眼睛“敲出”近600字
“我(在醫院)感受到了家一樣的溫暖。”近日,陜西西安的“漸凍人”沈莉用眼球轉動的方式通過輔助設備“敲打”了數個小時,在微信上給主治醫師發出了一封長達585字的感謝信,引發了網友熱議。
2014年左右,沈莉確診出“肌萎縮側索硬化癥”,這種又被稱作“漸凍癥”的疾病來勢洶洶。診斷后不到一年,沈莉就陷入到生活無法自理的狀況。沈莉的丈夫王教科對北青報記者說,此前,沈莉一度進食困難。2019年9月6日,沈莉住進西安市中醫腦病醫院接受了胃造瘺微創手術后,現在已經能吞咽進食,目前情緒與身體都處在一個平穩狀態。

22日,沈莉在儀器的輔助下,用眼球轉動的方式打字告訴北青報記者,術后,她寫出了585字的感謝信,發給了自己的主治醫師。王教科說,之所以想要寫感謝信,是因為醫生為沈莉提供了無微不至的關照。“醫生甚至曾專程來我家探望沈莉,這讓我們非常感動。”
有網友看到沈莉的感謝信后表示,“漸凍癥”屬于不治之癥,患上這樣的疾病很讓人絕望,但是沈莉的信中仍然飽含著對生存的渴望和對他人關愛的感恩。
王教科告訴北青報記者,沈莉寫感謝信是利用了一種先進的儀器,這種儀器能夠通過沈莉眼球的轉動,像鼠標一樣選擇、操縱電腦軟件,輸入文字。但這樣的交流并不輕松,這次的感謝信,沈莉用了整整一個下午才寫完。對于手腳不能動的“漸凍人”來說,儀器為他們提供了一種情緒上的疏通,讓沈莉可以用文字和外界溝通、交流。
丈夫悉心照料 醫院減免部分費用
西安市中醫腦病醫院的工作人員告訴北青報記者:“沈莉覺得丈夫為她提供了很大的支撐,活的每一天都得益于丈夫的奉獻,夫妻兩人的感情令不少醫務人員為之動容。”
照顧一個漸凍人,需要付出巨大的財力、物力和精力。王教科除了學習和研究如何做出營養、好吸收的食物,在沈莉偶爾情緒低落時進行心理疏導,還需不停為她進行全身按摩以延緩其肌肉萎縮的速度。夜間,為幫助頻繁醒來的沈莉翻身、如廁,王教科平均每晚起夜6次,多年來沒能睡一個安穩的整覺。
由于沈莉夫婦經濟困難, 西安市中醫腦病醫院的工作人員稱,醫院為沈莉夫婦無償捐贈了不少物資,并減免了部分費用。
做微信群管理員疏導病友
據院方工作人員向北青報記者介紹,沈莉現在是陜西一漸凍人關愛互助協會的微信群管理員,沈莉為了管理微信群,學會了通過眼動儀等輔助設備上網、制作原創圖片。漸凍人很容易出現心理問題,沈莉每天會在群里分享早安心語、漸凍人家庭護理知識,跟一些病患通過微信緩慢而艱難地進行溝通。當其他漸凍癥患者出現想不開的心理狀態時,譬如“我為什么會得這個病”的抱怨,沈莉經常會去做一個心理疏導,“這些操作都是通過眼睛的轉動完成的”。
文/本報記者 屈暢 實習記者 許張超